冰桶挑战筹善款
- 传媒中国
京华时报记者龚棉
事件效应
民政部称应避免娱乐化
ALS肌萎缩侧索硬化症，在我国被称为渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍金。
冰桶挑战起源于美国，规则是，发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水，并全程录像，挑战结束后点三名好友参与。近期，全球名流纷纷参与挑战，微软创始人比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，他8月17日上传了冰桶挑战视频，并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。五天内，国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来，网络上遍布着冰桶挑战的视频。
针对引起社会广泛关注的冰桶挑战，民政部新闻办官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称：冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者，带动了许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。
关注患者
王甲欣慰渐冻人不孤单
冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀渐冻人，中国渐冻人群体借此机会获得了前所未有的关注。王甲可能是我国最知名的渐冻人，如今他唯一能动的是眼球。当他用视控电脑在微博上发现“冰桶挑战”后，简直高兴坏了。
2007年，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊为渐冻人。患病期间，王甲成立了渐冻人关爱基金。如今，他24小时离不开呼吸机。
为了照顾王甲，王甲的父母将吉林老家的房子卖掉，来到北京求医。7年来，他们每天为王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液。由于面部肌肉萎缩，王甲只能靠管子向胃部输送营养液。王甲的母亲邓江英每天为他注射4次，每次时隔3小时。王甲目前一个月的花销在6000元左右，为了给他看病，父母已花费近200万元。
8月18日下午，王甲首次为冰桶挑战发声：“从无人知晓到全世界都在玩，希望来了。这是上帝的美意。”照顾王甲的许虹阿姨说：“那天下午大甲累坏了，但特别高兴。”
冰桶挑战日益红火起来，王甲通过眼球运动在电脑上写下：“真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始关注渐冻人，让我们不再孤单。”
家属心声
钮承泽的冰桶格外沉重
在众多挑战者中，台湾导演钮承泽很特殊，因为他的父亲就是渐冻人。父亲发病时，钮承泽只有小学4年级，经过10年的偏方、推拿、针灸、气功、吃药，都没能缓解钮爸爸的病情，他最终失去了自主呼吸的能力，只能躺在病床上借助呼吸机生存。
浇完冰水后，钮承泽说：“我不会忘记，每个大年夜我们都在医院度过。我弟弟提早结束了童年，妈妈为了筹措看护费四处借贷，我也拍摄了很多不愿意演的电影。身为渐冻人家属，很欣慰大家注意到了这种罕见疾病。但是我更希望这不要只是一场热闹而已。期待透过这样的活动，我们都能多关心这世界从未停止的苦难，多珍惜自己拥有的幸福。”
善款追踪
款项用于梦想支点项目
中国挑战者有许多人将款项捐至瓷娃娃罕见病慈善基金会（以下简称瓷娃娃基金会）。截至昨天21点，该基金会仅通过微博微公益平台“挑战冰桶”项目的捐款额已超过267万元，超过去年全年的社会捐款（200余万元）。
“捐款不是最重要的，”瓷娃娃基金会发起人王奕鸥主任坦言，“我更希望社会大众能更了解罕见病。大部分罕见病缺乏有效的治疗方法，疾病会伴随患者一生”。
王奕鸥表示，此次挑战冰桶受捐款项将用于瓷娃娃的“梦想支点”项目。这一项目不只针对ALS患者，而是对罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。“我们要帮助他们充实生活，有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病，可以更好地帮助患者与社会沟通。”
瓷娃娃官方微博上写道：是否选择泼自己一桶水并不那么重要，甚至也不仅限于筹款。让更多人关注罕见病，了解罕见病，知道自己身边有这样一个群体，感受他们的痛与乐，乃至进一步与他们相识、相知，才是最重要的。
我国现状
全国罕见病患者超千万
世卫组织将罕见病定义为“患病人数占总人口0.65%-1%之间的疾病”。按照世卫组织的数据，我国罕见病患者在1000万-1300万左右。但专家介绍，许多常见病类也是由大量罕见病构成的，实际数据要庞大得多。
罕见病其实不罕见
北京大学第一医院神经内科主任医师、北京医学会罕见病分会副主任委员袁云表示，基于中国的人口基数，罕见病其实并不罕见。按照发病比例估算，中国渐冻人在10万左右，北京有500-1000人。
在袁云教授多年门诊中，经常接触渐冻人患者，“每次下这种诊断都极其为难，大夫能采取的方法非常有限，但仅安慰他们是不够的，因此一些研究此病的大夫患上了抑郁症”。
袁云教授表示，全球有近8400种罕见病，其中99%没有有效的治疗方式，1%的患者有特效药可以治疗。在这1%中，有的病一天花几分钱就能完全控制，但有的病年花费高达两三百万元。“对我国很多患者而言，真是叫天天不应，叫地地不灵。”
罕见病医保待完善
袁云教授介绍，一些发达国家对罕见病患者有一系列社会保障措施，一旦被诊断为罕见病，社会组织就会配备必要的医疗设备、器械以及护理人员。为避免药企因受众不多而不愿生产罕见病药，发达国家制定了一系列政策保护、倾斜措施，政府承担罕见病患者所需的药费，让药企维持生产。目前国际上许多大型医药集团公司，都在开展罕见病药物研发，“我国药政管理部门应当制定政策，让药企及时进军罕见病领域，因为我国罕见病最多”。
针对罕见病医疗保障困境，近年来多位两会代表频频呼吁，许多专家和社会组织也长期建言完善我国罕见病医保政策。袁云教授表示，只有全社会认识到罕见病不罕见的现实，国家将资源分配到这一领域，才是解决我国罕见病患者困难的根本。
特别提醒
心脑疾病患者慎玩“冰桶”
天气炎热时，人全身血管是扩张的，一桶冰水从头上突然浇下，人体血管会立即收缩，引起血压陡升，可能导致脑出血、心绞痛、心梗等意外。另外，
颈椎病患者也不要贸然接受挑战，突然涌下的冰水对颈椎冲击力很大，对于原本就有颈椎损伤或移位的人来说，可能造成严重后果。
捐款不完全统计
万达集团董事王思聪：100万元
奇虎360董事长周鸿祎10万元
影星陈坤：5万元（曾为成骨不全症捐10万元）
影星姚晨：5万元
小米创办人雷军：1万元
华远地产董事长任志强：1万元